除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
网络法治论坛:共商数字时代法治保障******
【分论坛焦点】
光明日报乌镇11月9日电(记者卢璐、陈海波)“数字时代,如何统筹发展与安全、保障公平与正义,成为摆在我们面前的‘互联网之问’。”11月9日,国家互联网信息办公室副主任盛荣华在2022年世界互联网大会乌镇峰会网络法治论坛上表示。
“构建数字时代法治保障体系”,正是此次论坛关注的焦点。该论坛由北京师范大学主办,各界嘉宾进行了深入交流研讨。
如何推动构建更加完善的网络法治保障体系?盛荣华提出四点建议,一是加快网络立法步伐,完善网络法治体系;二是加大网络执法力度,维护良好网络秩序;三是强化网络法治宣传,助力营造清朗网络;四是深化国际交流合作,共建共享法治未来。
中国法学会党组成员、学术委员会主任张文显表示,建设网络强国离不开法治的引领、规范和保障,要把网络法治作为基础性手段,加快形成中国特色网络法治体系,大力推进网络治理法治化,以法治思维和法治方式促进网络文明,推进全球网络治理体系变革,携手构建网络空间命运共同体。
面对数字时代带来的机遇和挑战,检察机关该如何以高质量履职服务保障数字经济健康发展?最高人民检察院第四检察厅厅长张晓津提出三个坚持:一要坚持能动履职,适应数字时代人民群众更高生活需求;二要坚持一体履职,应对数字时代规则融合风险交织;三要坚持智慧履职,以此适应数字时代信息技术迭代发展。
论坛还发布了《反电信网络诈骗倡议》,呼吁携手构建多元协作治理格局,健全网络空间治理机制,营造天朗气清的网络生态环境,提升人民群众网络空间获得感、幸福感、安全感。
《光明日报》( 2022年11月10日 11版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)